Laurent est un garçon curieux et très sociable. Il suffit qu’une encyclopédie sur les dinosaures traîne pour qu’il coure vers vous en vous interrogeant sur le monde jurassique ou qu’il mette la main sur un livre de pompiers pour vous défiler l’escouade complète : camion-échelle, bateau pneumatique et avion de la SOPFEU !
Or, ces exploits de course et d’élocution ont demandé des années de soutien de plusieurs intervenants, à commencer par les thérapeutes de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), les spécialistes du CHUL ainsi que la formidable équipe de son CPE, La Croisée.
Laurent est né prématurément à 850 grammes, soit à moins de 2 livres. Nous avons su lors de son séjour en néonatalité qu’il était atteint du syndrome génétique Silver-Russell.
Ce syndrome est notamment caractérisé par un trouble de la croissance. Les enfants atteints sont petits et minces et leurs membres sont asymétriques. Ils éprouvent des difficultés d’alimentation dues aux anomalies de leur système digestif. Cette maladie orpheline provoque un retard de développement, des problèmes de parole et de langage et des troubles d’apprentissage.
C’est avec ce diagnostic sous le bras que Laurent est accueilli dès sa première année de vie à l’IRDPQ par diverses intervenantes : ergothérapeute, physiothérapeute, nutritionniste, infirmière, etc. On nous suggère un plan d’intervention incorporant plusieurs thérapies. Les progrès sont lents ; Laurent est hypotonique, ses muscles sont faibles. Il ne mange pas et est gavé depuis sa naissance. Nous intégrons la clinique d’alimentation Les Becs-fins afin de stimuler son alimentation.
On se sent choyés de bénéficier d’autant de services, mais les nombreux allers-retours sont épuisants. Les thérapies sont souvent interrompues par les reflux sévères de fiston. Laurent n’a pas toujours l’énergie pour s’attaquer aux plans d’intervention si soigneusement préparés par les équipes, mais il persévère.
En ergothérapie, des gestes simples semblent une montagne pour Laurent. Il travaille tellement fort qu’il réussit après quelques mois à lever ses petits bras, à mouvoir ses doigts pour attraper un jouet. Avec les années, la dextérité s’améliore. Katherine est d’un soutien indéfectible pour Laurent : trucs, conseils, matériel adapté, programme d’exercices pour la maison et le CPE. Elle est aussi notre soutien moral et nous rappelle souvent que dans ce contexte exceptionnel, nous sommes des parents exceptionnels.
Je me souviendrai toute ma vie du moment où notre physiothérapeute, Sophie, a inséré aux pieds de Laurent ses premières orthèses. Il s’est tenu quelques secondes debout. À un an et demi, il venait de connaître pour la première fois la verticalité. Moi, un sentiment d’espoir qu’il allait peut-être un jour marcher. Personne ne nous faisait de promesse à ce titre, mais on a travaillé tellement fort en physiothérapie pour y arriver.
Laurent peut être fier de sa persévérance et de ses années d’exercices : il court et grimpe désormais avec ses amis à la garderie. Mes remerciements envers Sophie se sont résumés ainsi : « Merci d’avoir cru en lui ». Je sais qu’avec ces simples mots, elle a tout compris.
Lorsque Laurent a su marcher, on s’est attaqués à un autre défi (un à la fois quand même !) : l’orthophonie. Julie a beaucoup aidé Laurent à ce que les gens autour de lui le comprennent lorsqu’il raconte ses belles histoires de dinosaures ou de camions de pompier !
L’alimentation demeure à ce jour un grand défi, mais Laurent accepte très bien que ses parents traînent avec eux à longueur de journée des seringues pour l’alimenter par sa gastrostomie. Et il ne dit pas non une fois de temps en temps à une pomme bien croquante, à un morceau de fromage ou à quelques chips !
La routine de tous les parents avec des enfants est exigeante. Après le travail, il faut les amuser, les stimuler, faire les devoirs, préparer les repas, les éduquer et surtout, s’assurer qu’ils sont heureux. Avec un enfant en situation de handicap, il faut ajouter à ce quotidien la préparation des gavages, la médication, les essais alimentaires, les exercices en ergo, physio, ortho, en tentant de rendre le tout ludique afin que notre enfant y trouve du plaisir. Ce n’est pas toujours facile, mais le positivisme que nous trouvons auprès des différentes équipes de l’IRDPQ nous donne l’Élan nécessaire pour y arriver.
Laurent aura probablement toute sa vie certaines limites, mais ce n’est pas à nous de lui imposer. S’il souhaite devenir pompier, nul doute qu’avec son gabarit unique, il saura se faufiler pour arroser là où personne n’est encore allé !
– Valérie, maman de Laurent, ambassadeur de la Fondation Élan